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国外食品药品法律法规编译丛书 美国罕见病药物法律法规
蒋蓉著2018 年出版100 页ISBN：9787506796743本书共两章，第一章法规分为三节，第二章指南分为一节。第一章主要介绍了联邦食品药品和化妆品法案、罕用药法案、FDA安全及创新法案中与罕用药相关的法律法规条款；第二章介绍了与罕用药相关的各行业指南，如罕见...
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中国罕见病群体生存状况调研报告
李莹，鲁全等著2014 年出版432 页ISBN：9787516709290中国人民大学残疾人事业发展研究院与瓷娃娃罕见病关爱中心于2012年合作启动“中国罕见病群体生存状况调查”研究项目，采取问卷调查和个案访谈的方式了解我国罕见病群体在个体与家庭状况、诊疗与康复、教育与...
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中国家庭抗逆力 基于罕见病儿童家庭系统的研究
纪文晓著2017 年出版299 页ISBN：9787520105446研究以生态系统理论和优势视角理论为分析工具，在系统梳理国内外对家庭抗逆力研究的基础上，以家庭为单位收集资料，采用叙述分析的方式，了解不同罕见病儿童家庭的风险要素和保护要素，总结出影响家庭抗逆力的三大系...
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