中国罕见病群体生存状况调研报告

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总报告 3

罕见病群体生存状况总报告 3

分报告 39

罕见病患者生存现状报告——基于个案的分析 39

罕见病群体社会保障的现状、分析及建议 58

罕见病患者的治疗与就医情况报告 76

罕见病患者的教育状况与问题分析 109

罕见病患者群体的就业现状及改善措施 124

中国罕见病组织发展问题研究 144

北京市罕见病群体生存状况调查报告 162

重症肌无力人群生存状况调查报告 181

2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告 212

典型国家/地区的立法经验 241

美国罕见疾病相关立法政策研究 241

台湾地区罕见病法制建设 283

附录 315

附录1 罕见病群体生存状况调查总报告—附表 317

附录2 北京市罕见病群体生存状况调查报告—附表 349

附录3 “我国罕见病群体生存状况调查项目”调研进程 379

附录4 “我国罕见病群体生存状况调查项目”调查问卷 382

附录5 “我国罕见病群体生存状况调查项目”深度访谈提纲 395

附录6 “我国罕见病群体生存状况调查项目”深度访谈目录 397

附录7 中国成骨不全症患者生存状况调研问卷 402

附录8 美国罕见病相关法案 413

后记 431