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- 作 者：李莹，鲁全等著
- 出 版 社：北京：中国劳动社会保障出版社
- 出版年份：2014
- ISBN：9787516709290
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总报告 3
罕见病群体生存状况总报告 3
分报告 39
罕见病患者生存现状报告——基于个案的分析 39
罕见病群体社会保障的现状、分析及建议 58
罕见病患者的治疗与就医情况报告 76
罕见病患者的教育状况与问题分析 109
罕见病患者群体的就业现状及改善措施 124
中国罕见病组织发展问题研究 144
北京市罕见病群体生存状况调查报告 162
重症肌无力人群生存状况调查报告 181
2013中国成骨不全症患者生存状况调研报告 212
典型国家/地区的立法经验 241
美国罕见疾病相关立法政策研究 241
台湾地区罕见病法制建设 283
附录 315
附录1 罕见病群体生存状况调查总报告—附表 317
附录2 北京市罕见病群体生存状况调查报告—附表 349
附录3 “我国罕见病群体生存状况调查项目”调研进程 379
附录4 “我国罕见病群体生存状况调查项目”调查问卷 382
附录5 “我国罕见病群体生存状况调查项目”深度访谈提纲 395
附录6 “我国罕见病群体生存状况调查项目”深度访谈目录 397
附录7 中国成骨不全症患者生存状况调研问卷 402
附录8 美国罕见病相关法案 413
后记 431