孤岛的重生 重建生活世界的社会工作行动

第1章 绪论 1

1.1 麻风病及其隔离 1

1.1.1 麻风病 1

1.1.2 麻风病的历史 1

1.1.3 麻风隔离的历史 3

1.2 几个概念的界定与哈贝马斯交往行为理论 6

1.2.1 概念界定 6

1.2.2 理论视角：哈贝马斯的交往行为理论 9

1.3 资料收集、分析与反思 16

1.3.1 本书研究开展的方式 16

1.3.2 资料收集 17

1.3.3 资料分析 19

1.3.4 研究伦理的反思 20

第2章 行动前X麻风村康复者的生活世界：隔离型 22

2.1 X麻风村的形成背景 22

2.1.1 隔离治疗传统的延续 22

2.1.2 基于集体主义、民族主义的疾病控制策略 23

2.1.3 基于人道主义的保护性治疗策略 24

2.2 X麻风村的形成过程 26

2.2.1 隔离治疗与临时性家园的形成（1959～1979年） 26

2.2.2 “回家运动”与永久性家园的形成（1980年至今） 27

2.3 隔离型生活世界的特征及问题 33

2.3.1 充满无能、无意义感的康复者生命主体 33

2.3.2 毫无生机的麻风村社区生活世界 36

2.3.3 充满麻风歧视的外部生活世界 37

2.4 隔离型生活世界的形成机制：交往断裂 39

2.4.1 学科壁垒与学者之间交往断裂导致法律法规及其解释的重大失误 39

2.4.2 社会交往断裂导致知识无法及时更新 43

2.4.3 社会交往断裂导致歧视文化的自我内化 45

第3章 社会工作行动主体与行动概况 48

3.1 社会工作行动主体：H机构 48

3.1.1 成立背景 48

3.1.2 机构性质 48

3.2 H机构在X麻风村的社会工作行动概况 49

3.2.1 服务空间的选择 50

3.2.2 身体为本的生理和心理康复服务（2000～2005年） 50

3.2.3 能力为本的社区综合服务（2006～2010年） 53

3.2.4 权利和资源为本的社会服务（2011年至今） 57

3.2.5 社会工作行动的发生逻辑 60

第4章 重建X麻风村康复者的生命世界 63

4.1 康复者身体重建 63

4.1.1 综合性足部护理让康复者身体更健康 63

4.1.2 流动视力保护让康复者生活更光明 64

4.1.3 假肢让康复者生活更宽广 65

4.2 康复者心理重建 66

4.2.1 亲密互动消除自卑心理 66

4.2.2 关注优势，建立自信心 67

4.2.3 增强权能，提升自我效能感 71

4.3 康复者灵性重建 74

4.3.1 发掘“接受现实，保持内心宁静”的灵性优势 75

4.3.2 赞赏“亲近土地，每天劳动”的灵性优势 76

4.3.3 鼓励“学会感恩”的灵性优势 77

4.3.4 发扬“淡化伤痛，创造新生活”的灵性优势 78

4.3.5 肯定“在工作中寻找价值”的灵性优势 80

4.4 重建逻辑：社工与康复者合理交往 81

第5章 重建X麻风村社区生活世界 82

5.1 社区调查与评估 82

5.1.1 描绘“社区平面图” 83

5.1.2 建立“康复者档案” 84

5.1.3 制作“社区档案” 86

5.1.4 绘制“康复者24小时生活表” 91

5.2 社区意识的强化 91

5.2.1 “好村民评选”社区活动（2007年） 92

5.2.2 “长者技能展示”社区活动（2008年） 94

5.2.3 “50周年庆”社区活动（2009年） 96

5.2.4 社区意识营造的行动逻辑 98

5.3 社区生活再造 100

5.3.1 挖掘和拓展社区资源 100

5.3.2 丰富社区文化生活 101

5.3.3 推动社区参与 104

5.4 社区自治组织建设 105

5.4.1 和工组的起源与培育（2007年） 106

5.4.2 和工组的重组与发展（2008年） 108

5.4.3 和工组的解散及反思（2009年） 114

5.5 重建逻辑：社工促进康复者之间合理交往 115

第6章 重建X麻风村外部生活世界 117

6.1 进行消除麻风歧视的宣传教育与倡导 117

6.1.1 通俗形象的正规宣传 117

6.1.2 生动活泼的趣味宣传教育 127

6.1.3 消除歧视促进平等的社会倡导 133

6.2 麻风病康复者形象再造 136

6.2.1 让康复者走进公众生活 136

6.2.2 康复者才艺发掘与展示 138

6.3 构建社会支持网络 148

6.3.1 构建不同康复村之间的互助网络 148

6.3.2 构建周边村对麻风村的支援网络 150

6.3.3 构建志愿服务支持网络 151

6.4 重建逻辑：社工促进康复者与公众之间合理交往 154

第7章 行动后X麻风村康复者的生活世界：融合型 155

7.1 融合型生活世界的特征 155

7.1.1 美好的康复者生命世界 155

7.1.2 和谐的社区生活世界 158

7.1.3 支持性的外部生活世界 159

7.2 社会工作行动反思 161

7.2.1 家庭系统的重建被忽视 161

7.2.2 社工的专业性不足 165

7.2.3 社工行动在无意识中制造了新的不公平 169

7.2.4 社工服务因资源不足而减弱 170

第8章 结论与讨论 172

8.1 结论 172

8.1.1 将麻风村康复者的生活世界层次化 172

8.1.2 社会工作重建生活世界的过程 173

8.1.3 社会工作重建生活世界的逻辑 177

8.1.4 社会工作重建生活世界的策略 179

8.1.5 社会工作重建生活世界的成效 182

8.2 讨论 184

8.2.1 对交往行为理论应用的反思 184

8.2.2 隔离式康复模式的利弊与建议 187

8.2.3 发展社会工作是促进中国和谐社会建设的重要途径 189

参考文献 193

附录 198

附录1 访谈对象：麻风病康复者的基本情况 198

附录2 访谈对象：社工的基本情况 199

附录3 访谈对象：医生的基本情况 199

附录4 访谈对象：志愿者的基本情况 200

附录5 康复者个人访谈提纲 200

附录6 康复者集体访谈提纲 201

附录7 X麻风村观察提纲 201

附录8 对社工的访谈提纲 202

附录9 对志愿者的访谈提纲 202

附录10 对主管医生的访谈提纲 203

后记 204