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儿童罕见病调查
  • 作 者:范笑天著
  • 出 版 社:北京:人民日报出版社
  • 出版年份:2016
  • ISBN:9787511540791
  • 标注页数:230 页
  • PDF页数:230 页
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“蓝嘴唇”患者母亲的心路历程——肺动脉高压患者杨静雯 1

长不高的蓬蓬与单亲妈妈叶培——软骨发育不全 15

让爱守护折翼的天使——进行性肌营养不良患者韦力 33

蓝眼宝宝张新泉——瓦登伯革氏综合症 51

双胞胎姐姐——媛媛的神经母细胞瘤 65

单亲妈妈李凌与儿子晏泽礼齐患“孤儿病”——结节性硬化症 79

自强不息,为爱不怕——韩濠霖的脊肌萎缩症 95

“粘宝宝”父亲的呼唤——粘多糖贮积症患儿刘字轩 109

来自一位母亲的自述——结节性硬化症患儿凯文 123

抗病“父子兵”刘金柱与刘秋志——蝴蝶结结节性硬化症 141

“不食人间烟火”的张琳福——苯丙酮尿症患儿 149

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精灵宝宝陈大千——威廉姆斯综合症患儿 181

一个脊髓型肌肉萎缩症患儿的日记——周建涛 193

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